Этап 5. Постобработка информации

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Анастасия »

В этой теме обсуждается один из этапов мероприятия "Всемирный день борьбы с гепатитами", который пройдёт 28.07.13. Общий план выложен в этой теме.

5. Постобработка информации

На пятом этапе вся информация, полученная на предыдущих этапах, объединяется в единые документы, которые размещаются на сайте http://www.protivgepatita.ru/, а также направляются в государственные органы и СМИ. Должны быть подготовлены:
• пресс-релиз с итогами тестирования и массовых мероприятий;
• фотоальбом о массовых мероприятиях, с возможностью получить фотографии полиграфического качества;
• видеофильм о дне гепатита 2013;
• презентация о проведении дня гепатита 2013 с иллюстрациями и ссылками на пресс-релизы, фотоальбом и видеофильм;
• письмо в государственные органы.
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Sovok-59 »

Анастасия писал(а):письмо в государственные органы.
проект письма?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Zoya »

Сергей, сегодня опытный товарищ, Жулёв Юрий, порекомендовал сделать круглый стол с участием врачей и т.п. и вот по его итогам сделать резолюцию, которую отправить в госорганы.
Вообще, в чём-чём, а уж в письмах в госорганы я, мягко говоря, не разбираюсь. Буду вникать по ходу дела.
Можете помочь :) Для этого и пишу на форум. Я не всемогуща и не так уж сильно в теме. Уверена, что есть более опытные люди.
После майских буду встречаться с Жулёвым, думаю, что он подскажет про письма. Он на этом собаку съел, если не лошадь :)
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Sovok-59 »

не совсем то, на основании лозунгов как раз и пишется резолюция от общественного движения, круглый стол только с врачами это будет пустая трата сил – тупик (по моему́ скромному мнению).
Юристы типа Таты, Прометея, активисты типа Арины, Насти, (где кстати Саратовская организация? ) это рабочий механизм по подготовке документа.
представители Минздрава и госдумы тут желательны.
Потом роль общественной организации еще и контроль за доведением государственных услуг до больных, представлением больным информации кто, когда и сколько по регионам предоставил лекарств, почему в одних конкурсах участвуют 5 организаций поставщиков лекарств, а в других 1 и цена покупки варьируется от 6.5 до 12.6 для того же пегасиса. т.е. приглашение в счетную палату желательно.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Zoya »

Сергей, в задачи пациентской организации (ПО) входит вагон и маленькая тележка. Сейчас активных активистов там трое и все это совмещают с основной работой.
Готовы брать на себя какой-то блок работы - будем рады. Тем более в письма в госорганы особо не разбираюсь.
И по этой же причине начинаем с Москвы. Я прекрасно знаю, что Москва - не Россия. Но начинаем делать там, на что сил хватит. Дай Бог бы на это хватило.
Просто пописать умные слова (прошу не принимать на личный счёт) - часто люди находятся. А когда пишешь - кто напишет текст для листовки/придет 28 пораздавать спорт.инвентарь - полтора калеки желающих.
Повторюсь ещё раз - готовы брать на себя что-то - пожалуйста. Давайте согласовывать делать.
Надеюсь на понимание без обид.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Sovok-59 »

Zoya
тут немного о другом. ну пошумели, показали, а дальше что?
попробую прометея сейчас найти, а то концовки не получится.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Zoya »

Я очень надеюсь, что это будет таким бурным началом деятельности и далее мы будем работать на благо темы гепатита. Я не собираюсь громко выстрелить 28 и кануть в пучину. Нет.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Sovok-59 »

Zoya
не о нас с тобой (куда мы денемся с этого паровоза :t: ), о том что силы не были потрачены впустую и по этому пути уже ( документы, лозунги, организация мероприятий) пошли другие.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Zoya »

Да с удовольствием. Хоть десять других. Цель-то у нас единая. Россия без гепатита! :)
Всё, я спать.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение rodi »

Чего там с постобработкой-то?
Что-то там отмечали, обрабатывали, голосовали..
Я так понял мимо грантов пролетели? :cat:
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение Gudvin »

Zoya писал(а):Я не собираюсь громко выстрелить 28 и кануть в пучину. Нет
:cj:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Этап 5. Постобработка информации

Сообщение L Lawliet »

rodi писал(а):Чего там с постобработкой-то?
Что-то там отмечали, обрабатывали, голосовали..
Я так понял мимо грантов пролетели? :cat:
И далее полная тишина.... :t:
Мда!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить