Аудитории, цели и задачи на ближайшие три года

[Анастасия]

Аудитории, цели задачи и предполагаемые активности на ближайшие три года

Миссия – Россия без гепатита

Задача – добиться создания в России государственных программ помощи больным хроническими вирусными гепатитами, включающее диагностику и противовирусное лечение.

Аудитории, цели, задачи и предполагаемые активности:

1. Широкая общественность -
изменить отношение к инфицированным гепатитом, снять ареол маргинальности с заболевания, показать, что если не изменить ситуацию с донорством и ранящими манипуляциями (маникюр, стоматология), то каждый может заразиться.
Цель: добиться, чтобы тема распространения, диагностики и лечения гепатитов регулярно поднималась на страницах прессы, а позиция пациентской организации стала для журналистов естественной и, при подготовке материалов по теме гепатитов, они основывались на позиции пациентской организации.
Задача: заявить в прессе о существовании пациентской организации, зарекомендовать ее как экспертную организацию по теме гепатитов, установить тесные контакты с журналистами, добиться, чтобы они рассматривали любую тему, связанную с манипуляциями с кровью и ранящими манипуляциями, как повод вспомнить о гепатите, добиться формирования потока вопросов от прессы к пациентской организации и экспертам, ее поддерживающим.
Каналы:
a. пресса:
обеспечить регулярный выход в массовых печатных и интернет изданиях материалов, посвященных проблемам распространения, диагностики и лечения гепатитов, а также смежных областей (донорство, манипуляции с кровью и пр.):
i. создание и поддержание в актуальном состоянии базы журналистов, освещающих тему здоровья, установление личных контактов;
ii. подготовка тезисов позиции пациентской организации по основным проблемным вопросам: почему гепатит необходимо лечить, почему это выгодно государству, почему государство должно помогать инфицированным, как распространяется гепатит, о недопустимости стигматизации гепатитов и дискриминации инфицированных и пр.;
iii. выбор спикеров из активистов пациентской организации, специалистов, чиновников, установление оперативных контактов;
iv. мониторинг информационного пространства и подбор тем, которые могут служить информационным поводом для озвучивания позиции пациентской организации и специалистов по проблеме гепатитов;
v. подготовка и распространение пресс-релизов по всем информационным поводам;
vi. подготовка публикаций посвященных гепатиту;
vii. создание собственных информационных поводов:
1.провести не менее двух пресс-конференций, посвященных гепатиту;
2.принимать участие в пресс-конференциях, посвященных смежным темам.

b. социальные сети:
i. размещать в социальных сетях информацию об активности пациентской организации;
ii. размещать в социальных сетях информацию о гепатитах и смежных темах;
iii. постараться использовать механизмы «вирусной рекламы» для привлечения внимания пользователей соцсетей к теме гепатита.

2. Инфицированные гепатитами

Цель 1: объединить инфицированных гепатитами, пробудить их самосознание, увеличить численность пациентской организации и стимулировать ее активность.

Задача 1: повысить известность и авторитет пациентской организации среди инфицированных гепатитами, донести до них основные цели ее работы, преимущества вступления в пациенсткую организацию и работы в ней.
a. сформулировать преимущества вступления в пациентскую организацию и разместить их на сайте «Вместе против гепатита»;
b. продвигать деятельность пациентской организации на сайтах и мероприятиях, которые посещают инфицированные гепатитами;
c. разработать и реализовать на сайте «Вместе против гепатита» технологии продвижения вступления в члены пациентской организации (должна быть большая красная кнопка «вступить», она должна появляться в тех местах, где посетитель наиболее готов к этому.

Цель 2: обеспечить информационную, юридическую и психологическую поддержку инфицированных.

Задача 2: наполнить информацией основные разделы сайта, обеспечить регулярное обновление сайта, информирование об активности пациентской организации, новейших разработках в области лечения гепатита, изменений законодательства, активности партнерских организаций, запустить форум и привлечь на него участников, привлечь в пациентскую организацию региональных активистов.
Каналы:
a. Сайт: собрать и поддерживать в актуальном состоянии на сайте «Вместе против гепатита» информацию, необходимую инфицированным гепатитом:
i. информацию о гепатитах,
ii. информацию о лечении, в том числе перспективном, разработках и пр.,
iii. последовательность диагностики и лечения,
iv. организации, занимающиеся диагностикой и лечением,
v. список анализов, необходимых на различных этапах диагностики, лечения и жизни с нелеченым гепатитом (для тех, кто так решил) и список анализов, которые должны производиться в рамках ОМС,
vi. инструкции получения бесплатной диагностики и лечения,
vii. шаблоны заявлений для регистрации отказов в диагностике и лечении,
viii. регулярно обновляемую новостную ленту, включающую информацию об активности пациентской организации, публикации в прессе по теме гепатита, видео и аудио-материалы,
ix. информация о партнерских организациях;
x. форум для инфицированных.

b. Информационные материалы: подготовить (доработать имеющиеся), напечатать и обеспечить распространение брошюр, о гепатите, процессе его диагностики и последовательности лечения, в местах, где люди чаще всего узнают о диагнозе гепатит (лаборатории анализов, женские консультации, донорские центры); для начала упор сделать на коммерческих учреждениях – с ними проще договориться. Активно привлекать участников форума и посетителей сайта к подготовке и распространению материалов, в том числе в регионах.

c. Юридическая и психологическая поддержка инфицированных:
i. привлечь психологов и юристов для ответа на вопросы посетителей сайта;
ii. подготовить и разместить на сайте ответы на вопросы, с которыми могут столкнуться инфицированные:
1. отказы в предоставлении покрываемых ОМС анализов, лечения и пр.;
2. пересмотр условия предоставления кредитов или отказ;
3. ограничения в возможности заниматься отдельными видами профессиональной деятельности или увольнения с работы в связи с заболеванием;
4. отказы в усыновлении, патронаже, гостевом режиме и пр.
iii. развернуть горячую линию для инфицированных.

3. Государственные органы

Цель: добиться принятия на государственном уровне законов, гарантирующих поддержку инфицированных гепатитами и лечение их за счет государства, создание единого государственного реестра инфицированных гепатитами и протокола диагностики и лечения гепатитов.

Задача: найти политических деятелей разного уровня, которые могли бы поддерживать и продвигать в законодательной и исполнительной власти основные требования пациентской организации, добиваться включения этих требований в законопроекты и отраслевые инструкции.
a. найти и установить контакт с депутатами, занимающимися вопросами здравоохранения, донести до них ситуацию с гепатитами в России и в мире, основные проблемы, пути их решения и выгоду, которую получит от этого государство, войти в число экспертов, которых эти депутаты привлекают для формирования собственной позиции и подготовки выступлений и законопроектов, договориться о возможности привлекать этих депутатов в качестве спикеров по вопросам гепатитов;
b. добиться вхождения представителей пациентской организации в экспертные советы при федеральных и местных органах власти;
c. активизировать работу представителя пациентской организации в составе экспертной группы по гепатитам при Минздраве;
d. проанализировать действующее законодательство, разработать предложения по его изменению и запустить механизм сбора подписей в поддержку изменений через онлайн и офлайн механизмы общественного голосования.

4. Медицинские работники

Цель: медицинские работники должны перестать быть источниками устаревшей информации по гепатитам, любой врач должен быть в состоянии дать грамотную консультацию по вопросу гепатита и направить в правильное медицинское учреждение.

Задача: оценить ситуацию с информированностью медицинских работников различных направлений и уровней в вопросах гепатита, подготовить материалы для медицинских работников не специалистов по гепатитам и создать каналы ее распространения.
a. активизировать работу представителя пациентской организации в составе экспертной группы по гепатитам при Минздраве;
b. провести анкетирование медицинских работников не специалистов по вопросам информированности о путях распространения гепатитов, методах профилактики, диагностики и лечения, медицинских учреждениях, занимающихся этим;
c. разработать предложения для Минздарва по повышению информированности медицинских работников по вопросам гепатитов, необходимые информационные материалы и механизмы их распространения.

5. Другие пациентские организации

Цель: объединить усилия в борьбе за облегчение жизни людей, инфицированных различными трудноизлечимыми заболеваниями, передающихся через кровь.

Задача: заявить о существовании пациентской организации инфицированных гепатитами, перенимать положительный опыт работы, участвовать в мероприятиях, ими проводимых, использовать кумулятивный эффект для повышения известности пациантской организации инфицированных гепатитами.

[Елена Аксёнова]

Насть, спасибо огромное за проделанную работу! Практически готовый план!

Чтобы начать его осуществлять нам нужны человеческие ресурсы:

1) Журналисты и редакторы (желательно из нашего числа, а не нанятые. Кто как не мы сами из первых уст сможем лучше изложить проблему...)
2) Люди, готовые работать в интернете (мониторинг, сбор и распространение информации, работа в соцсетях и т. д.)
3) Сайт ПО — отдельная тема. Его нужно привести в надлежащий вид. Нужен человек (специалист, который сможет этим заняться на общественных началах).
4) Дизайнеры, вебдизайнеры...

Можно продолжать и продолжать....

Нужно сформировать несколько команд, которые будут работать в отдельных направлениях....
Подумаю, выложу мысли.

Ребят, если вы прочитали тему и видите что готовы что-то сделать, отпишитесь об этом....

[Анастасия]

Елена Аксёнова
Елена, это не мой текст! Мне его прислала Зоя, это ей огромное спасибо!
Да, пора уже распределять обязанности и формировать команды. Думаю,что я могла бы заняться дизайном макетов листовок, если это нужно...И всем другим ,что понадобится. Мой муж занимается созданием,наполнением и продвижением сайтов.
Насчет 4 пункта (медработники) - на нашем форуме есть по крайней мере одна девушка,которая работает в этой сфере. Могу с ней связаться.
Про телефон горячей линии я писала раньше, считаю,что это очень важно и нужно. Возможно ли это устроить до 28 июля?
Предлагаю составить окончательный текст листовок(брошюр) для больниц и гепцентров.

[Елена Аксёнова]

А...... А я смотрю, прям всё знакомо.... подумала: ну надо же, как мы мыслим одинаково

Попробую к вечеру продолжить темку.
(А то я щас я на работе.... пойду должностные обязанности выполнять, а то уволят....)

[Sovok-59]

найти политических деятелей разного уровня, которые могли бы поддерживать и продвигать в законодательной и исполнительной власти основные требования пациентской организации, добиваться включения этих требований в законопроекты и отраслевые инструкции.
a. найти и установить контакт с депутатами, занимающимися вопросами здравоохранения, донести до них ситуацию с гепатитами в России и в мире, основные проблемы, пути их решения и выгоду, которую получит от этого государство, войти в число экспертов, которых эти депутаты привлекают для формирования собственной позиции и подготовки выступлений и законопроектов, договориться о возможности привлекать этих депутатов в качестве спикеров по вопросам гепатитов

Там без обмазки или периода выборов просто не реально (см. ответы нам из ГД иСФ на http://democrator.ru/problem/6430 то что Мы все с Русланом готовили). Поэтому пункту обольщаться нельзя..

b. добиться вхождения представителей пациентской организации в экспертные советы при федеральных и местных органах власти;
c. активизировать работу представителя пациентской организации в составе экспертной группы по гепатитам при Минздраве;

А вот это реально и можно сделать, даже нужно..

разработать предложения по его изменению и запустить механизм сбора подписей в поддержку изменений через онлайн и офлайн механизмы общественного голосования.

То что Вадим предлагает, видимо другого пути нет, но 100 тысяч собрать Это в пикетах тогда не один год стоять придется.. Надо найти какой то другой путь.

Цель: медицинские работники должны перестать быть источниками устаревшей информации по гепатитам, любой врач должен быть в состоянии дать грамотную консультацию по вопросу гепатита и направить в правильное медицинское учреждение.

Это означает дать доступ к электронным документам для всех инфекционистов России, путем отправки писем и указанием источника (пополняемой) информации на том же сайте. Так как возникает тяжелый вопрос повышения их квалификации (за чей счет??). Если бы нашлись внешние источники финансирования (даже если бы нас признали иностранным агентом - я был бы не против!!), т.к. на ночи гепатологии на одного врача требуется минимум 15-25 тыс. без стоимости авиабилетов.

[Sovok-59]

провести анкетирование медицинских работников не специалистов по вопросам информированности о путях распространения гепатитов, методах профилактики, диагностики и лечения, медицинских учреждениях, занимающихся этим

Спорный вопрос, на каком основании и почему и кто нам это позволит, и если они не знают чего-то то можно добиваться увольнения. Просвещение это одно, экзамен, это иное..
Это Минздрав должен в рекомендациях или в федеральной программе учесть (она же не только нашего лечения касается, но и предусмотреть обучение тех кто отстал из медиков новым методам лечения соответствующим текущим возможностям).
Т.е. некоторые пункты надо переформулировать, а то Мы выходим за рамки действия своего же устава