Дневник Curiosity

Истории нашего лечения и выздоровления
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

Всем привет. Меня зовут Игорь, мне 28 лет.
Не так давно был ошарашен новостью, что у меня хронический гепатит Б. И вот первый шок прошел, решил завести свой дневник.
Зачем? Не знаю. Просто хочется пописать, тем более, я думаю, будет о чем. Авось кто добрый совет даст, или кому мои мысли помогут, как никак ни я первый такой, ни я последний.

Как же это случилось?
Сколько раз я сам себе уже задавал этот вопрос? Вроде никогда наркотики не употреблял, операции мне не делали, кровь не переливали. Беспорядочными половыми связями жизнь тоже обделила) Не знаю! Мог в какой нибудь драке кровью запачкаться. Мог неудачно полечить зубы. Мог заразится в больнице в 2 годика, когда лежал под капельницей. Мог заразится в 9 лет, когда лечили от бронхита. Мог.... А, много где мог. Когда перебрал в голове все, вспомнил всю свою предыдущую жизнь уже в десятый раз ко мне наконец пришло осознание того, что в конечном счете это уже не имеет абсолютно никакого значения. Факт на лицо, и теперь с этим нужно как-то жить, к чему-то стремится, чему то радоваться.

Как жить дальше?
В первые дни "осознания", я задал этот вопрос здесь, на форуме.
Правильно тогда ответила Зеленоглазка: Жизнь - это серия проблем. И только от тебя самого зависит как ты будешь жить.
На первый взгляд эти слова выглядят, скорее, как лозунг - бесформенные, лишенные практического целеуказания. Но это только первый взгляд, опаленный ощущением, что жизнь рухнула. Со временем приходит понимание сути, главное не терять эту мысль из виду.
Прожив несколько дней в отчаянии, я понял, что "остановился". А жизнь не терпит остановок, ты либо развиваешься, либо деградируешь. И третьего не дано. Опустив руки, и плюнув на все, не пройдет и часа, как число твоих проблем начнет расти, и в конечном счете они тебя утопят. И вот тогда и в правду можно будет признать, что жизнь рухнула. Но есть другой путь: успокоится, трезво взвесить все происходящее и начинать жить изнова. И начать решать те самые проблемы, которые подбрасывает жизнь.

Я не сторонник самообмана, более того, считаю самообман худшим из зол, потому говорить себе, что жить дальше нужно так же как и жил считаю неправильно. Жизнь изменилась. Появились новые ограничения, новые обязанности. Важно не боятся этого, воспринимать как данность. А может, в некотором отношении, даже как подарок. Проблемы делают нас сильнее. Человек никогда бы не выбрался из пещеры, если бы там было, что есть. Появилась проблема, те кто ее решал выжили, те кто боялся диких зверей и соплеменников остались в пещере навсегда, на радость археологам.

Что же я буду делать?
Верить.
В школе в учебнике биологии прочитал меньше параграфов, чем за истекшие дни о гепатите Б.
И если я правильно понял, у нас сейчас есть надежда на два препарата:
[*] Мирклудекс Б - Ib-IIa фаза клинических исследований, на осень планируют III фазу.
[*] ARC-520 - готовится к клиническим исследованиям.

А пока хочу быть честен со своими друзьями. И неспеша доношу до них это печальное известие. Посмотрим сколько в результате останется. Это уже мое личное исследование :-) О результатах расскажу позже.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 585 раз
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Золотко »

Curiosity
Здравствуй,Игорь!прочитала твою историю-все так знакомо...все печально, как у всех впрочем...
Шанс -да!жить с этим.и обычно осознание что ты болен -делит жизнь на до и после...
Из какого ты города?какие есть анализы,обследования-выкладывай если хочешь совета наших ребят....
А вот насчет друзей -может не стоит сразу так...в лоб,они же живые -тоже могут ошибаться..(а тут сразу проверка на вшивость...)...
Рада с тобой познакомится :hi:
А надежда -она всегда есть-и на нов.препараты и даже иногда на чудо....
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Аватара пользователя
егоза
Бывалый
Сообщения: 3964
Зарегистрирован: 23 сен 2013 20:16
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: ХМАО-Югра
Благодарил (а): 551 раз
Поблагодарили: 155 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение егоза »

Curiosity писал(а):.

А пока хочу быть честен со своими друзьями. И неспеша доношу до них это печальное известие. Посмотрим сколько в результате останется. Это уже мое личное исследование :-) О результатах расскажу позже.
привет!у меня из норм подруг осталась одна...да и х с ними!
знакомы в личке ;-)
Ромашкин

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Ромашкин »

[*] Мирклудекс Б - Ib-IIa фаза клинических исследований, на осень планируют III фазу.

Инфа по мирклудексу разнообразная и противоречивая..В том числе о том,что клинические исследования должны были закончиться уже в этом декабре..Вообще,есть какая то достоверная информация по этому препарату? Ссылки на неё? Кроме данных о том,что мирклудекс каким то образом препятствует проникновению вируса в гепатоцит,я,например,ничего не нашел..
OlyaS

Re: Дневник Curiosity

Сообщение OlyaS »

Привет!
интересно пишешь, как журналист или писатель. Это комплимент, но если честно меня пугают такие люди) мне больше нравятся люди несовершенные, с шероховатостями) Но это я так, просто. Бум дружить)
Когда говорят "живете как жили", то имеют ввиду, что по сути сама жизнь не изменилась, это просто изменился наш взгляд на жизнь. Многие вещи кажутся бестолковыми и бессмысленными. Перестаешь наслаждаться жизнью. И этому приходится заново учится. Мне понадобилось, к примеру , 3 года, чтобы вытащить себя из эмоциональной ямы. Сейчас вполне себе счастливый человек, даже несмотря на то, то не все складывается так, как хотелось бы, но просто появилась иная радость- радость в мелочах) да и мой ребенок не дает мне скучать) Так что мы сами делатели своей судьбы, т.е. своего взгляда на жизнь, и от нас зависит будет он мрачным и радостным.
Curiosity писал(а):ARC-520 - готовится к клиническим исследованиям.
АРК сперва испытали на обезьянках, потом была 1я фаза испытаний на людях (хорошая переносимость, без побочек), сейчас готовятся ко 2й фазе.
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

Joanna писал(а):Curiosity
Здравствуй,Игорь!прочитала твою историю-все так знакомо...все печально, как у всех впрочем...
Шанс -да!жить с этим.и обычно осознание что ты болен -делит жизнь на до и после...
Из какого ты города?какие есть анализы,обследования-выкладывай если хочешь совета наших ребят....
А вот насчет друзей -может не стоит сразу так...в лоб,они же живые -тоже могут ошибаться..(а тут сразу проверка на вшивость...)...
Рада с тобой познакомится :hi:
А надежда -она всегда есть-и на нов.препараты и даже иногда на чудо....
Взаимно.
Московская обл. г.Раменское.
Нет, я не смотрю на это как на проверку на вшивость. Это скорее предостережение. Разбегутся - пойму. Они живые и подвержены стереотипам. И это нормально. Я считаю, что лучше они от меня узнают сейчас, чем позже из сарафанного радио приукрашено и преувеличено, а потом будут ходить паниковать на тему, а вдруг заразился. Хотя признаюсь, не легко это делать... Я начал с тех друзей с которыми реже общаюсь. Пока результат ожидаемый - не слышно не видно.
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

Ромашкин писал(а):[*] Мирклудекс Б - Ib-IIa фаза клинических исследований, на осень планируют III фазу.

Инфа по мирклудексу разнообразная и противоречивая..В том числе о том,что клинические исследования должны были закончиться уже в этом декабре..Вообще,есть какая то достоверная информация по этому препарату? Ссылки на неё? Кроме данных о том,что мирклудекс каким то образом препятствует проникновению вируса в гепатоцит,я,например,ничего не нашел..
Некоторое время назад я написал письмо Макаровой Оксане:

Недавно узнал о том, что у меня хронический гепатит B. Начал интересоваться существующими препаратами для лечение этого заболевания и наткнулся на новость о том, что в России проходит клиническое исследование препарата «Мирклудекс Б». И судя по новости фазы Ib-IIa планируется завершить в декабре этого года. Как я понимаю по завершении этих фаз должна наступить фаза III. Я был бы не против выступить в роли добровольца. Можете поделится информацией об этом: когда ждать? В какую клинику обратится?

Вот ее ответ:

Добрый день!
Препарат Мирклудекс находится на ранней фазе клинических исследований, 1b-2a – это изучение переносимости, подбор дозы и курса терапии для последующего изучения эффективности.
В сентябре этого года исследование было продлено, включены дополнительные когорты пациентов на более высоких дозах и длительным курсом лечения. Предварительные результаты ожидаем только ко второй половине следующего года. Планируем 3 фазу, исследование пройдет во многих крупных городах России. Детальной информации по клиникам у меня пока нет, думаю, она появится только к осени. Можете написать, я сообщу, куда можно будет обратиться.

С уважением,
Оксана


Да, подробнее описания принципа действия препарата я тоже не нашел. На их сайте в пресс-релизе от 17.12.2012 они говорят о победе над Геп.Б. Очень хочется верить в то, что это не рекламный слоган.
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 585 раз
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Золотко »

Как грустно,когда сбываются печальные ожидания и все предсказуемо....я не могу поклясться,что я например точно не испугалась бы...и на мое отношение никак не повлияло бы...
Хотя нет-если бы это был мой друг-никогда не отвернулась бы и не осудила.. точно
....предложила бы помощь или плечо.
А так интересную жизненную ситуацию вспомнила...
В инфекционной больнице >25лет назад когда только появились ВИЧ,СПИД...студентам медакадемии показывал профессор ребенка от матери с ВИЧ....красивый пятимесячный малыш....один в палате,как изгой....никто не протянул руки к нему и не подошел добровольно ближе....Это жестокие предрассудки и шкурный интерес ...
Расстроилась,вспомнив...
Последний раз редактировалось Золотко 19 дек 2013 00:04, всего редактировалось 1 раз.
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

Привет. Я старался вчера пол вечера. Я же говорю, хочется пописать. Ну а коли уж писать, так писать нужно качественно) Глядишь еще и говорить столь же хорошо научусь.
Спасибо за комплимент. Не даром мне за сочинения в школе 5/2 ставили. 5 за содержание, 2 за грамотность. Так что если нужны шероховатости, уверяю тебя, они там есть)

Давай дружить, хорошим людям я всегда рад. Вспомнилась тут притча на тему:
Старый старый аксакал забрался в свой родовой склеп на самой вершине горы, устроился на смертном одре и стал дожидаться своей последней минуты. Наступает ночь. Затем полночь. И вдруг стук в дверь:
"Кто там?", - спросил аксакал. В ответ тишина. Он повторил свой вопрос. И опять ничего. Аксакал собрался с последними силами и пошел отворить дверь. На пороге стояла юная девушка в алом платье.
-Ты кто?
-Я?.. Я любовь, пусти мне в свой дом.
-Хм... Любовь... Была у меня любовь в жизни, было предательство, ревность, все было. А сейчас, какой мне с тебя прок, мне осталось дожить до рассвета. Нет, не пущу, иди к кому нибудь другому.
Девушка развернулась и ушла, аксакал снова стал дожидаться своей кончины.
Не прошло и получаса как раздался новый стук в дверь. "Кто там?", - спросил аксакал. А в ответ опять тишина. И снова старцу пришлось отпирать дверь самостоятельно. На пороге оказалась другая юная дева, в золотистом сарафане.
-Кто ты?
-Я богатство. Пусти мне в свое жилище.
-Богатство... И что же я с тобой буду делать, я умираю, от тебя мне сейчас не большая утеха. Ступай, мне тебя уже не нужно.
Спровадив и эту гостью, аксакал вернулся к своему прежнему занятию. Но только он устроился поудобнее как вновь раздался стук. Открыв дверь, аксакал увидел третью непрошенную гостью.
-А ты кто?
-Я дружба, пусти мня к себе.
-Дружба!!! Да, была у меня в жизни и любовь и богатство, а настоящей дружбы нет, и вот я остался сегодня один, некому меня проводить в последний путь, и некому закрыть мои уставшие глаза на рассвете, проходи, тебе я по настоящему рад.
Как только он отворил двери пошире, что бы девушка могла пройти, за ней вереницей вошли и предыдущие две красавицы.
"А вы куда? Я же вас не звал!", - возмутился аксакал.
-Ты прожил такую длинную жизнь, но так и не понял одного простого правила, в дом в который приходит дружба, всегда приходит и любовь и богатство.

Так выпьем же..... Упс.. Увлекся) Хотя нет. Так выпьем же.... морковного сока) за настоящую дружбу!!!

По поводу ARC-520 вынужден расстроить. Они только намерены приступить к I фазе. Так у них на оф.сайте написано http://www.arrowheadresearch.com/programs/ARC-520

А ребенок, да, ты счастливая, искренне рад за тебя, у тебя есть смысл жизни. Мне в этом плане меньше повезло.
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Дневник Curiosity

Сообщение faerlady »

Curiosity
Привет зашла поздороваться и познакомиться :flow: Пишешь интересно, видимо было время для сочинений. Гепатит не приговор, хотя и приговоры бывают смягчающие. Друзья если таковые есть, отвернуться возможно не совсем, но реже будешь общаться однозначно, к этому будь готов как пионер. Психология твоя постепенно привыкнет к новому образу, и научиться воспринимать себя как так и должно быть, все с этого начинали. А в остальном есть мы, есть этот форум располагайся поудобней, надеюсь будет тепло и уютно, в общем то велкам :flow:
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

Joanna писал(а):Как печально,когда сбываются печальные ожидания и все предсказуемо....я не могу поклясться,что я например точно не испугалась бы...и на мое отношение никак не повлияло бы...
Хотя нет-если бы это был мой друг-никогда не отвернулась бы и не осудила.. точно
....предложила бы помощь или плечо.
А так интересную жизненную ситуацию вспомнила...
В инфекционной больнице >25лет назад когда только появились ВИЧ,СПИД...студентам медакадемии показывал профессор ребенка от матери с ВИЧ....красивый пятимесячный малыш....один в палате,как изгой....никто не протянул руки к нему и не подошел добровольно ближе....Это жестокие предрассудки и шкурный интерес ...
Расстроилась,вспомнив...
Печально, но не смертельно. Жизнь продолжается, а будущее не предопределено. Да, очень много в жизни можно предугадать, вернее попытаться. Сколько раз я убеждался, что как только ты начинаешь разгадывать жизнь, она тут же начинает подкидывать сюрпризы. И далеко не всегда неприятные. Так что поживем увидим. А судить их за это не мне. Да и обижаться глупо.

В одной книге..... Не помню в какой, был такой момент:
Учитель расспрашивает ученика о том, что тот испытал, когда убегал от леопарда.
-Ну мне было страшно, и я изо всех сил старался спастись.
-А обиделся ли ты на леопарда?
-Обиделся?! Что за глупый вопрос, конечно же нет.
-А почему?
-Ну как почему, а за что на него обижаться? Он леопард, он живет тем, что охотится, убивает и съедает свою добычу.
-Ну а зачем же ты тогда на людей обижаешься. Они же просто люди, они тоже делают только то, что в них природой заложено. Защищают себя, свои интересы, свои ценности. Ты тоже человек, и должен как никто другой это понимать. И не обижаться, а просто понимать. А в ответ предпринимать шаги, которые тебе помогут спастись, как от того леопарда.

Вот и я так сужу. Разбегутся, побоятся за себя, но это их право, это их инстинкт самосохранения. За что тут обижаться? А мое дело жить, и строить свою среду обитания. А те кто останутся, тем честь и хвала, и огромное спасибо.
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

faerlady писал(а):Curiosity
Привет зашла поздороваться и познакомиться :flow: Пишешь интересно, видимо было время для сочинений. Гепатит не приговор, хотя и приговоры бывают смягчающие. Друзья если таковые есть, отвернуться возможно не совсем, но реже будешь общаться однозначно, к этому будь готов как пионер. Психология твоя постепенно привыкнет к новому образу, и научиться воспринимать себя как так и должно быть, все с этого начинали. А в остальном есть мы, есть этот форум располагайся поудобней, надеюсь будет тепло и уютно, в общем то велкам :flow:
Привет. Рад знакомству. Спасибо за комплимент, буду стараться интересно писать и впреть. За напутствие отдельное спасибо. Ну что ж, буду готов. Уже появилось ощущение, что этот новый образ не сковывает. Посмотрим что будет дальше... Одиночество вещь коварная. Так что надеюсь и вправду здесь будет тепло и уютно.
Curiosity
Новичок
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 04 дек 2013 01:18
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Дневник Curiosity

Сообщение Curiosity »

егоза писал(а): привет!у меня из норм подруг осталась одна...да и х с ними!
знакомы в личке ;-)
Редиски, они бы при первом скачке и так раскололись, так что не потеря)
OlyaS

Re: Дневник Curiosity

Сообщение OlyaS »

Curiosity писал(а): Ну а коли уж писать, так писать нужно качественно) Глядишь еще и говорить столь же хорошо научусь.
о, это идея. Думаю мне тоже пригодится) А то из-за нехватки живого общения чувствую себя часто неловко при общении, неуверенно. ( сейчас мое общение муж, ребенок и мамочки с площадок :t: )
Curiosity писал(а):Так выпьем же.... морковного сока) за настоящую дружбу!!!
дзень-дзень! ) хорошие слова, и правда.
У меня был такой момент в жизни, что рядом не было ни одного близкого человека, и было огромное желание чтобы хоть кто-нибудь обнял, сказал " все хорошо"...Настолько не хватало этого, что дошло до того, что я стала звонить человеку в другую страну чтобы он приехал и обнял :t: Но все что мне нужно было на самом деле это его слова: Прости что не могу быть рядом. Т.е. главное, что душевно человек с тобой, а не физически. Вот это и есть дружба, любовь, и богатство.
Аватара пользователя
faerlady
Бывалый
Сообщения: 6237
Зарегистрирован: 23 окт 2013 20:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калужская область
Благодарил (а): 141 раз
Поблагодарили: 434 раза

Re: Дневник Curiosity

Сообщение faerlady »

Curiosity
Не старайся сторониться людей и заковывать себя в одиночество, будь с теми кому ты можешь доверять, кто так или иначе переживал с тобой трудные моменты, ну и родные.. У тебя теперь будет больше времени для общения с ними.. А окружение.. Ну чему быть того не миновать к сожалению жизнь такая... Найдется куча новых людей желающих общаться поверь... :flow:
Моя терапия
открыть спойлерМое резюме
IL28B-TT/GG
2010 год:-не ответ
в.н.-4,4х10,4
Нач.: 21.11.13
Конец: 16.10.14
Пегасис 180+риб1200
вес 70 рост 175
ПЦР 3+,4+,5-;-40-;48-победила!
Живу счастливо и свободно...
Ответить